Evento reúne especialistas e comunidade para debater inclusão, acesso à saúde e fortalecimento de políticas públicas para pessoas com doenças raras.
- Nos dias 13 e 14 de agosto de 2025 (próximas quarta e quinta-feira desta semana), o UNIESP Centro Universitário será palco do II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras, que terá como tema “Direito de viver com dignidade”.
O evento é uma realização da Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR), em parceria com o UNIESP, o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa e a Ápice Consultoria.
- O congresso reunirá especialistas, profissionais da saúde, representantes do poder público, familiares e integrantes da comunidade rara de todo o Brasil para promover o debate e a construção coletiva em torno da inclusão e do fortalecimento de políticas públicas nas áreas da saúde, assistência social, educação e justiça.
Para Saionara Araújo, presidente de honra da ASPADOR e diretora do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa, o evento representa o reconhecimento das lutas das famílias e a contribuição para a garantia de direitos que assegurem dignidade, acolhimento e cidadania plena.
- A programação contemplará temas fundamentais para os portadores de doenças raras, como acesso à medicação, direitos humanos, inclusão social, proteção de dados, transporte acessível e apoio psicossocial aos cuidadores.
As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo link: http://bit.ly/3Hmc9Ow.
- Sobre as doenças raras
- Consideradas raras, as enfermidades que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, são mais de 7 mil tipos identificados no mundo.
Cerca de 80% delas têm origem genética, enquanto 20% são de origem não genética.
- Essas doenças são em geral crônicas, podendo estar associadas a fatores ambientais e imunológicos.
Exemplos incluem Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica e Síndrome de Guillain-Barré.
- Especialização pioneira no UNIESP
Em parceria com a ASPADOR, o UNIESP oferece a primeira e única especialização do país em Doenças Raras.
- O curso foi criado para suprir a dificuldade que os profissionais da saúde enfrentam no diagnóstico e tratamento dessas condições.
“Profissionais das mais diversas áreas, como médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos e educadores físicos, precisam compreender o processo de adoecimento para oferecer um atendimento individualizado que promova a melhora da qualidade de vida dos pacientes”, explica a coordenadora da pós-graduação, Prof. Jeane Freire.
