O deputado federal Raniery Paulino (Republicanos-PB) apresentou indicação ao Ministério da Saúde solicitando a inclusão do medicamento Skyclarys (omaveloxolona) na lista de tratamentos ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
- O medicamento, de alto custo, é atualmente o único aprovado no Brasil capaz de retardar a progressão da Ataxia de Friedreich, uma doença genética rara e degenerativa que afeta principalmente crianças e jovens.
Aprovado pela Anvisa, o Skyclarys possui custo elevado, variando entre R$ 200 mil e R$ 300 mil, o que torna o acesso inviável para grande parte das famílias brasileiras sem o suporte da rede pública de saúde.
- A Ataxia de Friedreich compromete gradualmente o equilíbrio, a coordenação motora, a fala e a mobilidade dos pacientes, podendo levar à perda progressiva da capacidade de locomoção.
Sem cura, a enfermidade enfrenta ainda um agravante: o diagnóstico tardio, que muitas vezes demora anos, comprometendo o início do tratamento adequado.
- Na justificativa da indicação, Raniery destaca que o Nordeste apresenta proporcionalmente maior incidência de casos da doença, especialmente em municípios do interior, onde o acesso à informação e ao atendimento especializado ainda é limitado.
A pauta ganhou maior visibilidade recentemente após uma ação de conscientização realizada no Estádio Almeidão, em João Pessoa, durante partida entre o Botafogo Futebol Clube (PB) e o Maringá Futebol Clube (PR), ampliando o debate sobre a necessidade de garantir acesso ao medicamento pelo SUS.
- Caso a solicitação seja acolhida pelo Ministério da Saúde, a medida poderá assegurar tratamento gratuito aos pacientes diagnosticados com a doença, ampliando a qualidade de vida das pessoas afetadas e oferecendo maior suporte às suas famílias.
