Ocorrerá no dia 08/06/26 (nesta próxima segunda-feira vindoura), às 14h na Câmara Municipal de João Pessoa/PB.
- Com apoio do mandato do vereador Marcos Henriques e sua equipe.
Em diálogo com uma das Mães, ela responde sobre como a rotina familiar e financeira foi impactada após o diagnóstico:
- “Mudou drasticamente. Noites mal dormidas e até o simples ato de comer sossegado não existe mais. Qualquer lugar que eu saia, a gente tem que sair com previsibilidade do horário de retorno, antes”.
“O impacto financeiro de medicações e fraldas, a compulsão alimentar também faz ter um gasto maior”.
- Essas foram as palavras de uma Mãe, mas quantas outras teriam muito mais o que dizer a partir do acesso ao diagnóstico?
Pais, demais pessoas cuidadoras que podem repetir estas palavras e desabafar muito mais.
- Com o objetivo de que possamos avançar sempre, seja em incidências políticas efetivas, famílias mais acolhedoras e com uma maior compressão das necessidades das pessoas com transtornos.
E se gestores(as) públicos(as) estivessem cumprindo com seus papéis – toda a sociedade não só ganha, como se educa e avança.
- É mais uma urgência, mais um cuidado sobre os corpos de nós mulheres pretas, periféricas, Mães solos – assim como para seus filhos(as) TEAs.
Impossível não pensar nos benefícios, entre eles o BPC e infelizmente a demora, sobretudo para quem já é de baixa renda, ter mais essa extrema necessidade para dar conta de remédios, alimentação específica, para algumas famílias ainda, gasto com fraldas descartáveis e etc.
- Mães, Pais e demais pessoas que dividem a responsabilidade frente ao cuidado de TEAs precisam de ajuda.
Precisam que toda uma rede funcione – desde deslocar-se da periferia até os espaços de terapias.
- Para chegar nestes locais depende do transporte público no horário e em condições, que o trânsito flua – neste transcorrer do tempo, já passou mais do que o horário da própria terapia, e ela ainda nem começou.
O que fazer para melhorar? Quem pode fazer alguma coisa para melhorar?
- As portas de entradas como dizem as pessoas cuidadoras, sobretudo nos postos de saúde, devem estar com equipe devidamente treinada.
Nossos modelos! Samuel e Yuri, ambos com 5 anos e TEAs.
A darem as informações certas e objetivas para que nenhuma pessoa responsável que procure orientações esteja para lá e para cá, como se não houvesse mais nada a fazer.
- O tempo, para as pessoas cuidadoras, é tão precioso.
Pois ficam na contagem da próxima desregulação – e quando acontece, todo um ritual necessita ser colocado em prática.
- Mães, Pais e demais cuidadoras(es) se dedicam para a saúde e bem estar dos seus entes com TEA, e muitas vezes esquecem de cuidar de si.
E quase não existe este tempo para cuidarem de si.
As políticas públicas tem que ser voltadas também para as pessoas que cuidam de TEAs e demais transtornos.
- Assim como espaços devem ser criados para que possam vislumbrar uma melhor saúde mental, um autocuidado.
No desejo que essa Sessão Especial possa tocar cada gestor e gestora e um outro mundo seja possível.
- Que possamos a partir desde já coexistir em espaços mais humanos e menos preconceituosos e com direitos assegurados – Contaremos com a participação das pessoas convidadas abaixo:
Lucielys Assunção Costa Magalhães (@lucielysmagalhaes): Professora da Rede Pública há 23 anos. Professora desde os 13 anos de idade. Graduada em Pedagogia pela UFPB, 2007. Especialista em Psicopedagogia Clínica Institucional, FTDE, 2013.
Escritora Idealizadora do “Inclua Eu” que trabalha com o protagonismo das Pessoas com Deficiência, Neurodivergentes e Síndromes Raras através do Congresso Mais Neurodiversidade e o incentivo econômico da Feira Nacional das Mulheres Atípicas Empreendoras;
Professor Paulo Pereira (@paulopereirainclusao): Pai atípico, professor e mestre, especialista em Educação Especial e Autismo.
Eurico Barreto Sprakel (@euricosprakel): Formado em Engenharia Elétrica (UFCG); Mestre em Engenharia de Produção e Doutor em Administração (UFPB). Analista em Planejamento e Gestão de Informações Estatísticas e Geográficas no IBGE há mais de 23 anos.
Cícera Batista (@cicera.cica96995): Mulher Preta, periférica, Mãe TEA de Gabriel Yuri de Souza Batista de 5 anos. Técnica de Cuidados de Pessoas Idosas e Curso FIC de Cuidado Infantil ambos pelo IFPB; ABA/Centro de Ensino Técnico e Universitário/CETU/PB; Cursando Introdução ao Transtorno do Espectro Autista/Campus Mangabeira. JP/IFPB.
Luíza Martins (@luiza.martinsc): Tem 24 anos de idade, TEA nível 1 de Suporte, aluna da graduação em Biomedicina pela UFPB. Interesse especial em onco-hematologia, tutora da Charlotte (uma cachorrinha de suporte emocional), fã da Taylor Swift e apaixonada pela cor rosa.
Ana Margarida (@anasantosresistencia): Mulher Cis Negra, Periférica, Bacharel em Antropologia/UFPB. Co-fundadora da ACMC-PB; Coletivo de Angoleiras Teresa de Benguela; Projeto Ouvir, Refletir e Agir: As Relações Raciais no Vale do Mamanguape; Grupo de Estudos e Pesquisas de Antropologues Negres-Nean Oju Obá/UFPB; Integra o Movimento de Mulheres Negras na Paraíba/MMN-PB; e demais movimentos: Cultural, de Mulheres Capoeiristas, e de Economia Popular Solidária.
